Qu'avons nous fait du chromosome 21?

Dans le magazine Valeurs Actuelles, Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, revient sur le cinquantième anniversaire de la découverte de l'origine de la trisomie 21 par le Pr Jérôme Lejeune. Ce dernier, qui n'acceptait pas l'explication de la dégénérescence raciale, a prouvé que "la seule explication du mongolisme était un accident chromosomique". Cette découverte rendait enfin aux parents d'un enfant trisomique "dignité et espoir".
Mais Jean-Marie Le Méné s'interroge : "aujourd'hui, qu'avons-nous fait de cette découverte ?". Il rappelle qu'en France, "l'essentiel de l'effort financier de la collectivité conduit plutôt à stigmatiser, à culpabiliser et à régresser". S'il se félicite des progrès dans le diagnostic, il s'interroge : "doit-il automatiquement basculer dans le dépistage ?". Et de préciser : "le diagnostic est un acte médical, le dépistage une mesure politique".

Jean-Marie Le Méné rappelle que 96% des enfants trisomiques dépistés sont avortés. Bientôt un nouveau test permettra, à partir d'une prise de sang chez la mère, de détecter à coup sûr si son enfant est trisomique. L'argument commercial de ce test "ne manque pas de cynisme" : "celui-ci serait moins dangereux que l'amniocentèse qui entraîne la perte de deux fœtus normaux pour un fœtus trisomique. Autrement dit, on n'éliminera que les fœtus trisomiques mais on les éliminera tous".

Jean-Marie Le Méné précise que "la finalité d'un dépistage anténatal de masse ne doit être que thérapeutique". Et de souligner que le dépistage de la trisomie 21 n'a fait qu'amplifier le sentiment de culpabilité, tant pour la mère qui met au monde un enfant handicapé, que pour le corps médical, "complice de la naissance d'un enfant handicapé", sous l'effet de la jurisprudence Perruche. Enfin, comment ne pas parler de la culpabilité "des victimes d'un choix anxiogène imposé par une norme implicite", c'est-à-dire les parents.

En France, 50 000 personnes sont porteuses de cette maladie et "souhaiteraient aller mieux". Il rappelle que l'Assurance maladie dépense chaque année 100 millions d'euros pour le dépistage et rien pour la recherche. La Fondation Jérôme Lejeune est le principal financeur de la recherche sur le trisomie 21 en France. "Faisons de la recherche thérapeutique sur la trisomie 21 une grande cause nationale", conclut-il.